Pubblichiamo il racconto di Salvatore, il padre di Maria Pia. La sua storia è per tutti, medici, operatori sanitari e genitori14_00.04.17_1, un motivo di riflessione perché s’inizi a trovare davvero una risposta a questa “epidemia”. Una risposta che sia capace di prevenire e di curare davvero una patologia sempre più frequente, sempre più diffusa. Solo l’impegno di tutti riuscirà ad aiutare questi bambini, queste famiglie, i nostri bambini, la nostra comunità.

Sono un logopedista, un operatore sanitario. Io e mia moglie desideravamo una figlia ed è arrivata la bellissima Maria Pia. Nessun problema durante la gravidanza e al parto; i primi due anni di vita sono trascorsi senza malattie degna di nota se non per una stipsi molto grave. Il pediatra mi diceva sempre che l’intestino era immaturo, che molti bambini erano così, e che non c’era da preoccuparsi. Il linguaggio di mia figlia stentava a presentarsi, poi verso i diciotto mesi stava iniziando con le prime paroline (la mia esperienza di logopedista mi diceva che era già in ritardo sulle tappe di sviluppo del linguaggio ma non era certo la prima volta: ci sono tanti bambini che non rispettano le tappe di sviluppo linguistico per poi parlare correttamente). Passati i 18 mesi il linguaggio non solo non si sviluppava, ma le poche parole acquisite scomparvero nel nulla e da allora c’è il nulla. Passavano i mesi e pensavo seriamente che mia figlia fosse sorda, molte volte se chiamata non si girava nemmeno. Ho fatto centinaia di prove empiriche per capire se sentisse davvero; mentre vedeva un cartone in TV abbassavo lentamente il volume e lei prendeva il telecomando e veniva da me per farlo alzare. Si girava sentendo il più flebile rumore, ma se chiamata non si rivolgeva verso di noi. Aveva trenta mesi quando ho fatto fare l’ABR, un esame audiometrico durante il sonno per verificare la funzionalità del nervo acustico. Tutto era normale, e ho cercato di capire, ragionando per esclusione, quale fosse l’origine del problema. Tranne che per l’assenza di linguaggio e per il fatto che mia figlia non rispondesse quando chiamata nemmeno girando il capo, non aveva particolari problematiche, se non la estrema stipsi. Ho iniziato a temere il peggio e mi sono dovuto “arrendere” all’evidenza anche perché la bambina peggiorava ogni giorno sempre di più. Iniziavano le stereotipie, mia figlia girava su se stessa come una trottola, prima per qualche minuto, poi anche per delle ore. Iniziava a isolarsi sempre più quando partecipava a una festicciola con i cuginetti. Nella mia testa affiorava un presentimento terribile, ero combattuto perché a volte questi bambini piccoli hanno potenzialità che all’improvviso esplodono. Con il mio lavoro avevo visto molti bambini recuperare benissimo. Nel mio caso non è stato così. Le mie convinzioni in medicina, la mia formazione…. in fondo già sapevo, anche se nel mio intimo di genitore non volevo accettare la realtà sperando che il tempo potesse correggere quel che la “natura” mi aveva tolto.

Visita neuropsichiatrica infantile all’ASL e il pianto a dirotto di mia moglie, un momento terribile, non per la modalità di comunicazione della diagnosi ( la dottoressa era fin troppo gentile ed attenta) ma perché in quel momento “ti crolla il mondo addosso” ed in un colpo solo crollano tutte le “speranze ” per la tua bambina. A quel punto mi son dovuto risvegliare e accettare la realtà e come ” da copione”, fiducioso in quanto avevo studiato, convinto assertore delle Istituzioni mediche, ho cercato di prenotare una visita neuropsichiatrica in uno dei centri più prestigiosi in Italia. Mentre cercavo di capire dove si trovasse esattamente, navigando in Internet, ho letto le critiche che una madre rivolgeva a quest’ospedale, affermando che per l’autismo esistono strade più efficaci. Sobbalzai dalla sedia. Io avevo seguito molti corsi di aggiornamento anche sulle patologie neuropsichiatriche e credevo che vi fosse soltanto una strada, quella che dopo anni ho scoperto essere la “convenzionale”, ma non l’unica. Non ho mai portato mia figlia in quell’Istituto perché dentro di me stavano nascendo nuove consapevolezze. Ho lavorato per anni con pazienti autistici e mi ponevo mille domande su ciò che facevo e ahimè sul peggioramento di questi bambini. La strada convenzionale era far fare logopedia e neuro-psicomotricità per anni, con risultati spesso insufficienti. Ho iniziato a cercare un’altra strada, per me un mistero che però mi attirava e m’interessava. Mi recai da un medico che applicava il protocollo DAN. Prima della visita divorai letteralmente libri e pubblicazioni scientifiche, studiando notte e giorno. Iniziammo questo protocollo con mille difficoltà: la dieta senza glutine e caseina, la somministrazione di integratori che molte volte erano forniti solo nella formulazione in capsule che mia moglie svuotava e versava in un biberon e mentre mia figlia dormiva. Ringrazio ancora quel medico per aver tirato fuori dal baratro mia figlia, ma presto mi resi conto che, dopo gli importanti progressi iniziali, il miglioramento si era arrestato e così ho iniziato a curare da solo a “curare” mia figlia studiando notte e giorno l’autismo nel suo profilo “biologico”. Ho così verificato la fondatezza della dieta senza glutine e caseina, ed ho sempre cercato conferme scientifiche, e le cerco ancora. Mia figlia è partita dunque da un ferreo protocollo DAN che poi ho ampliato integrando ciò che ritenevo “giusto”. Il raggiungimento del controllo sfinterico è stata una magnifica conquista sia per la bambina che per tutta la famiglia. L’interazione sociale è migliorata, così come il contatto oculare; esprime il suo affetto, mentre prima viveva in una chiusura sistematica verso tutto il mondo esterno. Mi sono sempre mosso con qualsiasi strumento potesse migliorare ” il livello biologico” di mia figlia. Non voglio descrivere tutto ciò che ho utilizzato, ciò che ha funzionato bene e ciò che non ha funzionato. Due anni fa ho letto di una metodica omeopatica per la cura dell’autismo. Mi sono messo a ridere e con la mia stupida arroganza intellettuale ho schernito questo metodo. Errore grave perché prima di dire se una metodologia funzioni o no bisogna studiarla in profondità e provarla secondo scienza e coscienza. Adesso ho intrapreso questa strada con buoni risultati, una strada che due anni fa ritenevo assurda e fuorviante. Umiltà, correttezza intellettuale, curiosità, sacrificio, abnegazione: questo dovrebbe appartenere a genitori e medici. Questi ultimi dovrebbero cucire addosso al paziente un protocollo sempre personalizzato e “mettersi in discussione”. Non ha senso fornire a ogni paziente lo stesso protocollo, ogni bambino autistico è un puzzle nel puzzle, un fenotipo diverso per cui se una terapia funziona con un bambino non significa che possa funzionare con un altro. L’estrema eterogeneità dell’autismo è il grande problema di questa devastante patologia. L’autismo non è solo grave per il figlio o soggetto in sé ma ferisce gravemente il legame familiare. Qualsiasi rapporto fra i genitori se non è ben saldo si sfalda e non poche famiglie non riuscendo a colmare il proprio dolore esistenziale soccombono e tutto salta con un aggravio maggiore a carico di chi dovrebbe avere molte più attenzioni rispetto a un bambino normale. Non è bello vedere altri bambini che giocano, parlano ridono… vedere genitori con gli occhi luminosi… guardare i propri figli. Non è mancanza di accettazione…no personalmente accettare la condizione di mia figlia non è rassegnazione. Il mondo della scuola è assolutamente inadeguato rispetto alla disabilità in genere, e per i bimbi autistici in particolare. In molte situazioni impreparazione, assenza di formazione, mancanza di volontà nel mettersi in discussione non forniscono quell’ attività di sostegno indispensabile, un diritto riconosciuto per i nostri bambini.

La mia coscienza di genitore in primis e poi di professionista, m’impone un’ altra riflessione su un aspetto poco trattato: il fiorente business dell’autismo. Fermo restando la giusta remunerazione al professionista del settore, dico che non è giusto che un genitore debba fare “mutui” per pagare visite specialistiche e terapie molto costose. E’ eticamente scorretto. La stessa formazione specifica degli operatori costa moltissimo, e ve lo dice uno che di professione fa il logopedista da 20 anni. Tengo a rilevare l’importanza di tutte le tecniche riabilitative, ma ritengo che sia INDISPENSABILE E BASILARE PRENDERE IN CARICO IL PAZIENTE ANCHE A LIVELLO BIOLOGICO. Esiste un rilevante conflitto di interesse in molte associazioni e gruppi online di terapisti e figure mediche che dovrebbero essere eticamente più corretti. Ritengo indispensabile che vi sia il supporto medico per “curare” l’autismo. Ma ritengo anche che i medici che si occupano con coscienza e seriamente di questo dramma abbiano l’obbligo morale di COLLABORARE CON ALTRI COLLEGHI, senza invidie, senza divisioni od attriti. I medici dovrebbero informare le persone, dovrebbero in scienza e coscienza non aver paura di dire quello che pensano ma che non direbbero mai in un pubblico convegno.

Per fortuna esistono in Italia medici che ci mettono la faccia e agiscono secondo la propria coscienza di uomini liberi e di studiosi della materia medica. Solo con la condivisione dei saperi è possibile mettere a punto nuovi protocolli d’intervento.