Da Francine Pugliese, Pittsburgh, Pennsylvania (famiglia di origine italiana)

Fonte Sanevax: http://sanevax.org/gardasil-changed-definition-normal/

francineNina è la più giovane dei miei tre figli. Non avevo idea che una visita all’ufficio del pediatra per una visita di controllo e una semplice iniezione avrebbe potuto cambiare la nostra vita così drasticamente. Negli ultimi sette anni, nostra figlia ha combattuto per riconquistare una parvenza di vita normale.

Trascorrere lunghe ore presso la palestra a guardala giocare a basket e sognare di borse di studio sportive è tutto cambiato in un semplice desiderio, un giorno libero dal dolore per Nina. Continuo a pregare che, nonostante la sua malattia quotidiana, i suoi amici di infanzia avrebbero trovato ancora Nina essere quella ragazza divertente, animata che potrebbe far ridere chiunque.

La nostra storia inizia alla fine di maggio del 2007. Ho portato Nina dal pediatra per il suo checkup dei 12 anni. Durante la visita il medico raccomanda che lei riceva la prima dose di Gardasil. Ho detto subito che non sono stato informato bene su questo nuovo vaccino. Lui mi ha rassicurato che era meglio farlo mentre lei era giovane. Io mi fidai del mio medico.

Come abbiamo lasciato l’ufficio, mi è rimasta dentro una strana sensazione. Ho iniziato a mettere in discussione la mia decisione di permettere al medico di somministrare un vaccino che era nuovo per l’industria. Mia figlia aveva 12 anni. Qual era la fretta di proteggerla contro una malattia trasmessa sessualmente? Forse era intuizione materna, ma mi sentivo improvvisamente con lo stomaco sotto sopra.

Primi segni di malattia Post Gardasil

Meno di un mese più tardi, all’inizio del mese di luglio, Nina iniziato a lamentarsi dei suoi capelli che cadevano. Come madre di tre, io riduco spesso qualsiasi preoccupazione medica che hanno i miei figli finché vedo un problema vero. Nina è una bella italiana con capelli castani lunghi spessi. Cercai di rassicurarla dicendole che con la sua quantità di capelli è comune vedere molti di essi nella doccia o sul pavimento del bagno.

Nel corso delle seguenti settimane Nina ha iniziato a lamentarsi di sintomi simil-influenzali. Lei si svegliava molto affaticata e con nausea. I sintomi erano intermittenti, ma iniziarono a diventare più regolari col passare delle settimane.

Ho iniziato a notare un’abbondanza dei suoi capelli sul pavimento del bagno. Iniziavo a preoccuparmi.

Da agosto, sue lamentele divennero più gravi, così l’ho portata al pronto soccorso locale. Mi hanno detto che era molto disidratata e le somministrarono fluidi endovena. Nina si sentì meglio in seguito. Ne fui sollevata.

Purtroppo, la mattina dopo i sintomi tornarono con una vendetta. Ha perso la prima settimana del nuovo anno scolastico.

La settimana seguente ho iniziato a portarla a scuola in macchina, perché era troppo stanca per salire sul bus. La scuola era solo cinque minuti di distanza, ma nel momento in cui ci siamo arrivati si sentiva già troppo male per uscire dalla macchina.

In un primo momento ho pensato che forse stava avendo qualche tipo di ansia riguardo l’inizio del settimo grado, ma che non aveva senso per me. Nina era sempre stata una bambina molto attiva che costantemente rideva e giocava con gli amici. Il suo amore implacabile per il basket la teneva in movimento la maggior parte del tempo. Ha giocato in tre squadre diverse. La scuola non era mai stato un problema per Nina.

Intuizione di mamma

Ha provato a cavarsela alla bene e meglio attraverso il primo semestre di scuola, ma stava perdendo la battaglia. Lei era sempre malata in ogni momento della giornata. Lei avrebbe potuto dormire sul pavimento del bagno, sperando di non vomitare ancora una volta.

Ho fatto ripetute visite all’ufficio del pediatra supplicando loro di aiutare la nostra bambina. Le domande giravano nella la mia testa costantemente. Perché lei è diventata così malata all’improvviso? Che cosa può essere successo? A che cosa era stata esposta che potrebbe aver causato i suoi sintomi misteriosi?

Poi mi sono ricordato il mio momento di intuizione di madre ed ho realizzato che il nostro mondo ha cominciato a cambiare dopo il vaccino Gardasil.

Il suo pediatra era d’accordo a non procedere con la seconda dose del vaccino a causa della malattia di Nina.

Cercando un aiuto

L’anno successivo è stato riempito dalla malattia, dagli appuntamenti col medico, test diagnostici, farmaci multipli, diagnosi multiple e molte, molte delusioni. Ci hanno detto che era affetta da ipofunzione vestibolare, malattia di Meniere, tonsillite e ultimo ma non meno importante, una malattia mentale.

Mio marito ed io eravamo sconcertati. Non importava quale medicina i medici prescrivessero a nostra figlia, la sua malattia ha continuato a invadere il suo corpo girando sottosopra il nostro mondo.

Infine abbiamo ceduto e l’abbiamo portata da uno psicologo. Lo psicologo ha lodato Nina per affrontare questa malattia difficile in modo adulto. Lei ci ha rassicurato che Nina sembra ben regolata e non vedeva alcuna ragione per qualsiasi tipo di trattamento.

Come aveva potuto la nostra bambina sana che giocava a basket 24/7 e aspirava a giocare a basket in college trasformarsi in una bambina malata cronica che stuidiava ora da casa senza una vita sociale? La maggior parte dei suoi amici si era allontanata. La sua malattia sembrava invisibile a loro. Non c’erano segni visibili, quali contusioni, ossa rotte o sangue che schizzava da un’arteria.

Dopo quasi due anni, abbiamo deciso che la comunità medica tradizionale non ci aiutava. Forse avrebbe potuto un itinerario naturopatico. Ci hanno detto che era derivato da un problema surrenale

E ci hanno dato vitamine, pediluvi disintossicanti, ed una massaggio terapia conosciuta come Reiki. Tutti erano complementari, ma a lei non hanno dato alcun sollievo a lungo termine.

Il tempo trascorreva. Nell’aprile del 2009, ci siamo imbattuti attraverso il programma televisivo Mystery diagnosis. Questo particolare episodio descriveva i sintomi di Nina con un dettaglio notevole. Era la prima volta che sentivo la parola Disautonomia.

Sono andata subito su internet alla ricerca di questa malattia e di chi avrebbe potuto diagnosticarla e trattarla nel caso che fosse quello di cui mia figlia soffriva.

Non ho trovato specialisti della zona di Pittsburgh, così ho chiamato ogni specialista negli Stati Uniti. Ho quindi faxato tutte le informazioni mediche su Nina ai loro uffici. Abbiamo preso il primo appuntamento disponibile dallo specialista che per primo ha risposto alla nostra chiamata.

Finalmente una diagnosi: Disautonomia

Il Dr Hassan Abdallah all Childern’s Heart Institute di Reston, Virginia, finalmente diagnosticò a Nina la Disautonomia. Così tristi come potrebbe sembrare, siamo stati felici di avere finalmente un nome per la sua malattia. I pezzi del puzzle iniziavano ad unirsi.

Il Dottor Abdallah iniziato con farmaci per la sua pressione sanguigna, seguiti da un farmaco vasocostrittore, seguito da un farmaco usato per le persone con disturbo da Deficit di attenzione. Questi farmaci aiutano spingere più sangue al cuore e cervello, rendendo così la sua malattia meno violenta.

In genere, le persone con disautonomia non performano bene in mattinata. Ci vogliono ore perché i loro corpi funzionino e inizino la loro giornata. Anche se abbiamo avuto una diagnosi per Nina, ancora non abbiamo potuto ottenere indietro il suo funzionamento come un’adolescente.

Abbiamo continuato la nostra battaglia ottenendo un secondo ed un terzo parere dalla Cleveland Clinic e dal Case Western Medical Center. E’ stato al Case Western che un medico ha finalmente ammesso che avevano visto un aumento nella disautonomia dopo che era stato introdotto il vaccino Gardasil.

Oltre ai farmaci prescritti, Nina prende la melatonina per dormire la notte. Ha costantemente problemi con basso tasso di vitamina D, il che richiede una dose di prescrizione periodica della vitamina. Lei prende un farmaco anti-nausea, quando necessario. È stata recentemente diagnosticata con PCOS (sindrome dell’ovaio policistico), insulino-resistenza e piccola crescita eccessiva dei batteri intestinali (SIBO). Lei prende anche più vitamine e integratori naturali quotidianamente per promuovere un’omeostasi nel suo corpo. Lei inizia sistematica coi farmaci alle 7, continua ogni tre ore, per un totale di quattro farmaci di prescrizione (14 pillole al giorno) e sette integratori naturali (11 pillole al giorno)…

Lei combatte tutto questo spingendo sè stessa ad esercitarsi con un trainer specializzato in forza e il monitoraggio della frequenza cardiaca.

Lo scorso dicembre, Nina ha subito una procedura eseguita dal dottor Michael Arata chiamata modulazione autonomica transvascolare. Esso è molto simile ad un’angioplastica, ma indaga le vene invece delle arterie.

Si ritiene che esercitando compressione venosa e gonfiando un palloncino alla parte superiore della vena giugulare, si ripristinerà il sistema nervoso autonomo. È una tecnica dimostrata vincente, ma tornare indietro con l’orologio in una malattia cronica richiede tempo e un sacco di cambiamenti di stile di vita. Nina è ancora un work in progress.

Sette anni di incubo Post Gardasil

Nina era nel programma di studio da casa per la high school. Nonha mai avuto modo di giocare sulla sua squadra di basket del liceo. Non ha mai avuto modo di frequentare qualsiasi ballo di fine anno.

Indipendentemente dalle avversità da lei affrontate, è riuscita a laurearsi con un 4.0 GPA e ora frequenta l’Università di Pittsburgh a Greensburg come studente a tempo pieno.

Lei lotta ogni giorno con la perseveranza di un soldato. La sua forza, integrità e implacabile desiderio di vivere i suoi sogni ispirano tutti coloro che hanno il piacere di conoscerla.

La luce alla fine del tunnel è che la maggior parte delle persone con disautonomia ne verranno fuori. I medici sono d’accordo che il caso di Nina è grave e può essere necessario molto tempo prima che lei ottenga sollievo dalla maggior parte dei sintomi.

Domande che ho sul Gardasil

Hanno studiato Gardasil per lungo tempo e ho ancora queste domande:

Perché Gardasil è stato sviluppato quando il 90% di tutte le infezioni da HPV passano da sole, senza sintomi?

Perché la FDA avrebbe messo un vaccino nel suo programma fast track (che significa che richiede solo sei mesi di ricerca) se questo vaccino viene somministrato alle bambine piccole?

Perché è stata concessa approvazione accelerata quando negli Stati Uniti son già disponibili mezzi di controllo del cancro cervicale sicuri e collaudati come efficaci?

Perché funzionari della sanità del governo costantemente ignorano i fatti pubblicati su siti Web come SaneVax Inc?

I professionisti medici credono veramente che tutte le ragazze con nuove condizioni mediche dopo Gardasil siano solo persone che si lamentano facilmente e che davvero non vogliono avere una vita normale?

Lezioni che abbiamo imparato da Gardasil

Gardasil ha insegnato alla nostra famiglia alcune preziose lezioni.

In primo luogo, mai pensare il medico sappia tutto. Essi sono esseri umani. Essi lavorano per voi. Se avete domande, non smettete mai di chiedere finché non siete soddisfatti. Fidatevi sempre dei vostri sentimenti di pancia o dell’istinto materno.

Non giudicate mai una persona con una malattia invisibile. Ognuno porta qualche tipo di un peso nella sua vita.

Siam persone migliori a causa di questa malattia. Non diamo più la vita per scontata. Infine e più importante, abbiamo fiducia che Dio abbia un piano e continueremo la battaglia fino a quando non sarà terminato.