A cura di Marco Scattolon Vicepresidente Associazione Nazionale Piede Torto Congenito

Il piede torto congenito è la malformazione più comune agli arti inferiori dei neonati. Le statistiche parlano di 1-2 bambini con piede torto ogni 1000 nati.

Ogni anno quasi 200.000 neonati vengono alla luce con questa patologia, in media ogni 3 minuti nasce un bambino con uno o entrambi i piedini torti. La patologia si presenta in forme più o meno gravi, il piede può presentarsi con una o più deformità complesse. Un piede torto può essere varo-supinato-equino se ha una o più alterazioni. E’ compito del medico riconoscere il piede torto e distinguerlo dal più semplice piede storto da postura, che non è una malformazione genetica e può risolversi anche spontaneamente. Se non è ben curata, la patologia è gravemente invalidante, non permettendo la normale deambulazione, con forti ricadute sulla qualità della vita del paziente e altissimi costi sociali. Quando invece il bambino è seguito da ortopedici in grado di applicare al meglio la metodica Ponseti, si ottiene un piede esteticamente e funzionalmente normale, con la possibilità di svolgere qualsiasi attività fisica senza dolori né limitazioni.

Come si cura

Per curare il piede torto congenito, agli inizi del 1900, un medico dell’ospedale Rizzoli di Bologna, Alessandro Codivilla, sviluppò una tecnica chirurgica ancor oggi utilizzata, specie in Italia, per curare la malformazione. La funzionalità del piede, a seguito di questa operazione, spesso anche ripetuta nel tempo, è però fortemente compromessa anche per la caratteristica natura ipotrofica del piede torto. Il rischio di “collasso“del piede è sempre presente, la rigidità, i dolori e la limitata funzionalità di un piede sono spesso la conseguenza di operazioni invasive come osteotomie, release posteriori o operazioni “di Codivilla”. Nell’osservare i risultati di piedi torti operati, un medico di origine spagnola, Ignatio Ponseti, negli anni ’50 rimase molto colpito dagli scarsi risultati e dai problemi di rigidità e dolori che questi pazienti riportavano. Lo studio e la genialità portarono il dottor Ponseti a sviluppare una tecnica, tanto “semplice” quanto straordinaria, in grado di curare in maniera efficace, senza interventi chirurgici invasivi, definitivamente e a costo minimo la patologia del piede torto, anche nei casi più gravi: alla nascita si applicano 4-6 gessetti settimanali, preceduti da delicate manipolazioni. Entro i 2 mesi di età i piedini devono essere dritti, naturalmente se il protocollo di questa metodica è eseguito correttamente. Un tutore prevalentemente notturno, che il bambino deve indossare fino ai 4-5 anni, mantiene i piedi nella posizione corretta. Non ci sono interventi chirurgici, solo eventualmente una minima incisione al tendine di Achille, per correggere l’equinismo, fatta in ambulatorio e in anestesia locale. La tecnica del dottor Ponseti è rimasta negli anni relegata a pochissimi colleghi nell’ospedale dell’Iowa. Fino al 2000 negli Stati Uniti solo 4 medici utilizzavano la metodica Ponseti per la cura del piede torto ma con lo sviluppo esponenziale di internet, il passaparola dei genitori e i risultati del metodo, ora, in gran parte del mondo, il metodo Ponseti è largamente usato. L’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, definisce la metodica del dottor Ponseti come il Gold Standard per la patologia del piede torto. In paesi come il nostro, di forte tradizione chirurgica, la tecnica del dottor Ponseti è ancor oggi dibattuta e confrontata con le tecniche tradizionali. Sembra un paradosso ma in paesi come India, o in tanti stati dell’Africa, al contrario del nostro paese, il metodo Ponseti è largamente ed efficacemente usato, per le minime risorse che la sua applicazione richiede. Il dottor Ponseti (1914-2009)ha lavorato incessantemente fino oltre i 90 anni per diffondere la sua “semplice” e geniale metodica. Ha cercato di passare ogni nozione ad altri medici che quotidianamente lo frequentavano per imparare la sua tecnica. I risultati sono descritti nelle centinaia di studi riportati nei siti specialistici di medicina mondiali.

I gruppi genitori

La “rete” dei genitori che da qualche anno si è formata in Italia vuole ripercorrere l’esperienza americana, dove l’espansione di internet e l’uso dei social network hanno accelerato la diffusione del metodo Ponseti in Usa e nel mondo. In Italia però la sanità non è privata come negli Stati Uniti, dove sono le assicurazioni che pagano i costi della sanità e naturalmente cercano il minor onere per la miglior cura. Il costo di 4-6 gessetti e un tutore, che non supera i 1000 euro, è in effetti irrisorio se confrontato al costo sostenuto dal sistema sanitario per una o più operazioni chirurgiche, dal costo di 10-15.000 euro. I gruppi genitori in Italia nascono dopo che una mamma pugliese vola fino in Iowa per rimediare agli interventi invasivi fatti al figlio di pochi mesi, nato con piede torto bilaterale. Malgrado i genitori si fossero rivolti a un importante ospedale, i piedi del bambino non erano stati corretti dopo mesi di inutili cure e dolorose fisioterapie. Nel 2005 Il dottor Ponseti, a 92 anni, rimedia agli errori fatti e corregge i piedi del bambino. Da questo speciale incontro matura la volontà, al rientro in Italia, di diffondere a gran voce e con ogni mezzo, quale strada bisogna seguire per non sbagliare, per non invalidare i propri figli, per permettere a tutti di avere le giuste Informazioni. Dal primo gruppo in internet si crea il passaparola, si scambiano esperienze, dati, notizie fino a organizzare nel 2013 il Primo convegno medico, con crediti ECM, sul piede torto. Per la prima volta in Italia medici e genitori si confrontano e relazionano. Oggi i gruppi in rete si scambiano in tempo reale informazioni, migliaia di iscritti nei social network che parlano di piede torto, siti internet dedicati che forniscono informazioni ai nuovi genitori, compensando così la carenza di informazioni da parte medica. Divulgare la propria esperienza, informare sui risultati ottenuti è la base dei gruppi di sostegno per il piede torto in internet. In questo modo ognuno espone il proprio caso e permette di confrontarsi direttamente con gli altri. Lo scambio di informazioni mette in luce una situazione allarmante, bambini operati inutilmente, con operazioni multiple per risultati invalidanti, confrontati con altri bambini curati in maniera totalmente diversa, con la metodica dolce del dottor Ponseti. Chi ha avuto modo di conoscere personalmente il medico di origine spagnola ha appreso con quale dedizione, amore, passione dedicava alla cura dei piccoli pazienti. I bambini non devono piangere per l’applicazione di un gesso, ad esempio, non devono soffrire per una cura che il dottor Ponseti ha dimostrato essere una cura “dolce”. In Italia purtroppo i medici in grado di applicare correttamente il metodo Ponseti si possono contare sulle dita di una mano, lavorano a Milano, Bologna, Orvieto, Bari, Roma. Dalle esperienze dei genitori raccolte nel database dell’Associazione si possono rilevare i limiti per la cura del piede torto in Italia: tanti ortopedici si improvvisano conoscitori del metodo Ponseti, applicano decine di gessi per mesi per poi operare nel tentativo di rimediare agli errori fatti. Chi ha in cura un bambino nato con piede torto dovrebbe prima di tutto chiedersi: sono io in grado di curare efficacemente la patologia? La risposta a questo quesito è nel gruppo genitori, questa è la nostra funzione importante come associazione. Valutare, come indicava il dottor Ponseti, se il medico applica correttamente la cura.

Per esporre la situazione italiana, il 4-6 giugno 2014, una delegazione dei genitori italiani delle Rete Piede Torto sono stati invitati a Barcellona al Simposio Internazionale del Piede Torto. E’ stata una grande occasione per esporre la drammatica situazione del nostro paese e una opportunità importante, per medici e familiari, di poter finalmente collaborare nel fine comune: la salute dei bambini.

Il 25 ottobre 2014, con la Seconda Giornata Internazionale sul Piede Torto sempre organizzata dai genitori, è stata presentata l’Associazione Nazionale Piede Torto Congenito. L’associazione è nata con lo scopo di diffondere le informazioni sul piede torto, sulle miglior cure e divulgare le informazioni sulle strutture mediche di riferimento per questa patologia. Anche in questa occasione genitori e medici hanno relazionato e condiviso le proprie esperienze. La corsa dei bambini nel parco, la Ponseti Race, ha poi dimostrato che guarire dal piede torto si può! Il giorno prima, il 24 ottobre, si è svolto il primo corso sul metodo Ponseti, tenuto da uno dei 15 medical advisory al mondo per il metodo Ponseti, la dott.ssa Ey Batlle di Barcellona. E’ stato un successo inaspettato, con le partecipazione soprattutto di giovani medici.

Questa è la strada che un gruppo sempre più numeroso di genitori oggi sta percorrendo, perché sempre più bambini guariscano dal piede torto, senza dolore, senza invalidità con la metodica del dottor Ponseti.

piedetorto

Ponseti Race 2014