“Occorrono Testimoni del Cambiamento perché quel bambino…ci affida un solo compito irrinunciabile e definitivo”

Il racconto che riportiamo indica come l’autismo necessiti di cure integrate, di un approccio multidisciplinare, di un nuovo approccio culturale. E’ una Testimonianza del Cambiamento.

lettera a cura di Michela Di Rosa

“Occorrono Testimoni del Cambiamento perché quel bambino…ci affida un solo compito irrinunciabile e definitivo”,  spero che il Dottor Verzella non me ne voglia se ho colto al volo il passaggio finale della sua lettera per inviare la mia Testimonianza, grazie in anticipo a quanti vorranno spendere qualche minuto del loro tempo per leggerla, mi perdonino invece coloro che ne ritengono inappropriato l’invio.
nuvoleLa storia della mia bimba, oggi di 4 anni e mezzo inizia probabilmente come quella di molte altre famiglie che si trovano a combattere quotidianamente questa guerra silenziosa, simile anche se poi in realtà ogni storia è a se nella sua individualità.
I’inizio è con una regressione linguistica, sociale, relazionale di contatto e sguardo costante e crescente intorno ai due anni, inutile che mi venga detto che si nasce con tale disabilità, che “sintomi” sono chiari con la marrcanza di sguardo di interazione già a un anno e poi si manifesta dai due ai tre anni come se per magia si bloccasse un circuito portando alla perdita graduale di tutte le abilità acquisite.  Ho visto mia figlia crescere i primi due anni di vita, ho i suoi video delle sue imitaziom, interazioni dei giochi, ricordo come voleva sfogliare i libri denominando tutti gli animali, ricordo la sua voce chiamandomi per nome, la ricordo ballare al suono della musica. La ricordo giocare con mia nipote, ricordo nella mia mente e la rivedo nelle foto lei seduta al tavolo con i colori sul foglio, e l’ho vista “modificarsi” evitando di guardarmi, gettando a terra i libri, non chiamandomi più, rifiutarsi di colorare, non riuscire più a tirare fuori parole che sembrava venissero trattenute da dentro. Qualcosa deve essere intervenuto nel suo sviluppo tanto da provocare tutto ciò, e fin quando non ci sarà un esame tangibile che mi confermi la causa di tutto ciò o un esame genetico io non vedo nulla di scientificamente provato, come invece viene sempre sbandierato da neuropsichiatri o dall’Istituto Superiore di Sanità. Si parla di genetica, qualche malattia genetica ha registrato lo stesso drastico incremento negli ultimi anni. Mi sono permessa a fine 2014 di scrivere una lettera all’attenzione dell’Onorevole Ministro Lorenzin volta a chiedere cosa si stia facendo in campo di ricerca in merito a tale argomento, a chiedere perché in Italia la ricerca sia indietro di 15120 anni, a denunciare come le famiglie siano lasciate sole in termini di servizi idonei, figure professionali e non ultimi in termini economici. La risposta che ho ricevuto, dopo numerosi solleciti, è stata piena di belle parole e buoni propositi ma senza nessuna risposta pratica e concreta, in uno dei passaggi più salienti della lettera viene testualmente detto: “possono essere formulate raccomandazioni e consigliata I’implementazione di studi più appropriati e specifici su interventi per i quali non esistono studi o gli studi sono insufficienti”; si parla di studi ma non si sa quali, poi si fa scarica barile dicendo che viene data facoltà alle regioni di decidere in materia, dicendo che hanno anche stanziato dei finanziamenti in tal senso. Allora: abito nella regione Marche, che a fine 2014 intutte le tv ed i giornali locali ha ampiamente pubblicizzato la nuova legge regionale (se non sbaglio prima in tutta Italia in tal senso) volta a promuovere inserimento sociale, ricerca, formazione del personale ed a sostenere le famiglie… la responsabile regionale contattata per ben 3 volte da fine dicembre, mi conferma che ad oggi non hanno i fondi per l’attuazione. Ecco l’ennesimo sbandieramento, che fa sempre parte del vuoto istituzionale, scientifico, sociale festeggiato da rai 3 il 2 aprile, che caratterizza ed accompagna il nostro Paese.
E’ incredibile e inaccettabile che in un giorno del genere una trasmissione si dedichi a “mostrare residenze protette e associazioni” senza che nessuno parli minimamente di cosa stia facendo la ricerca, se non sbaglio quando ci sono in tv i giorni dedicati a Teleton si fa raccolta fondi e si parla di ricerca.
Purtroppo il motivo è che l’approccio è visto unicamente come neuropsichiatrico e quindi tutto il resto non ha più nessuna importanza. Poco importa poi se la mia bimba da differenti analisi abbia diversi valori sballati, cosa facciamo, dice la mia pediatra, le stiamo a dare medicine o integratori lei che è così vulnerabile la infastidiamo solo, oppure le stiamo a rifare le analisi del sangue per darle un trauma in più, lasciamo stare…. ha avuto otiti per una anno e mezzo curate con continui cicli di antibiotici, a volte in un mese se c’era una settimana di pausa era tanto, ma purtroppo per lei non c’era altra soluzione. E’ vero sono di salute cagionevoli, difficili da trattare e per questo la cosa più semplice che ho sentito dire per la maggior parte della gente, pediatri compresi, è lasciarli stare come sono, proprio perché i nostri medici non li capiscono e non li sanno curare.
Ma poi quando finalmente arriva qualcuno che riesce a muovore la situazione, pur di non ammettere l’evidenza, pur di non dichiarare che qualcosa allora si potrebbe fare, la maggior parte dei pareri sono sempre che i cambiamenti sono dovuti alle terapie comportamentali, o che comunque i miglioramenti sono sempre minimi tanto da non far mai credere o sperare ad una prognosi positiva.

Mi sono rivolta al Dottor Verzella da meno di 5 mesi stiamo intervenendo in tutto quello che di “sballato” c’era nelle varie analisi effettuate, stiamo seguendo il suo protocollo ed una dieta anche in base alle sue intolleranze. Non mi vengano a dire in prima serata su rai 3 che le diete sono inutili, io dopo la fase iniziale di dieta, se per caso mangiava un minimo quantitativo di un alimento non consentito I’ho vista girare come impazzita, l’ho vista rimettere il cibo intero, ma solo chi ci prova può vederlo. In questi 5 mesi I’ho vista recuperare il contatto oculare costante e presente, il suo sguardo curioso e divertito, il suo sorriso di chi ha voglia di vedere e fare, l’ho vista ricominciare a fare giochi in autonomia, quando negli ultimi anni era solo capace di girare tutto il tempo con un oggetto in mano, l’ho tenuta sulle mie gambe seduta a messa, I’ho vista tirare la palla al fratello che prima era inesistente ai suoi occhi, la sento cantare pezzi di canzoncine, la sento dire due parole consecutive quando prima sembrava ci fosse un blocco nell’esternalizzare le parole talmente forte da darle una frustrazione enorme nel ripetere qualsiasi parola, inizia ad associare parole corette ad azioni, è interessata a chi ha intorno, cerca approvazione e gratificazione nel momento in cui esegue bene quello che le viene richiesto e non ultimo non l’ho più vista avere un’otite quando invece per la mia pediatra e per ben 3 otorini non c’era nulla da fare se c’è una predisposizione. Non posso rimanere indifferente davanti a tutto ciò che non va in mia figlia, ritengo sia MIO DOVERE, sia DOVERE di un GENITORE curare ciò che non va e poi vedere come procede. I suoi cambiamenti sono evidenti a tutti coloro che la seguono, insegnanti, logopedista, psicomotricista e terapista comportamentale, ma il bello di tutto questo è che per tutti i cambiamenti sono dovuti alle terapie e quando io insisto sul percorso che stiamo seguendo mi sorridono come se fossi pazza a pensare che possa dare tali risultati. Un genitore SA DISTINGUERE bene i miglioramenti che possono essere dovuti a terapie e quali no, l’attenzione la curiosità il suo essere sveglia e presente come non accadeva più negli ultimi anni, non può essere conseguenza di un’ora di terapia seduta al tavolo (per la quale a volte io stessa tra me e me penso che non riuscirei a reggere) soprattutto se poi considero che la bimba segue ormai terapie più svariate da oltre 2 anni, ed i miglioramenti si sono verificati in questi ultimissimi mesi.

Un GRAZIE al Dottor Verzella che un pò alla volta ci stà ridando la nostra bimba. Il problema è che immagino altre famiglie si trovino nella mia situazione, cioè di vedere miglioramenti dichiarare che vengono associati a tale protocollo, e sentirsi costantemente ed insistentemente quasi “derisi” da tutti coloro (a volte anche qualche familiare compreso) che dicono che non essendoci nulla di scientificamente provato siamo solo illusi a percorrere una strada del genere, perché tanto dall’autismo non si guarisce, ed alla fine il rischio è che “sentendosi sempre sotto accusa o quasi considerati degli sprovveduti ed illusi”, il rischio è che i Testimoni del Cambiamento finiscono per tacere, alla banale considerazione che “l’importante è che mia figlia stia meglio, io genitore so grazie a cosa, ma evito di parlarne con gli alti”.

Questa la mia testimonianza, certo poco scientifica, ma quotidiana, reale e concreta. In questi anni nei quali ho letto, riletto di tutto ho cercato e ascoltato telefonicamente famiglie, esperienze tra le quali ho sentito anche qualche storia con prognosi positiva (alle quali, nonostante la titubanza comune? io voglio credere perchè penso che chi sa il dolore che si prova non inventerebbe mai false esperienze) ma questi Testimoni del Cambiamento poi vogliono lasciarsi tutto alle spalle e dimenticare. Non mi permetto di criticarli, ma è una guerra, una guerra combattuta con nuove armi, che però non voglio si combatta in silenzio ed io ritengo sia giusto essere Testimoni di questo Cambiamento.

Michela