Lettere ad AsSIS

Una mamma immunodepressa

2 Lug , 2017  

Gentile Presidente della Regione Toscana, 

mi chiamo Lucia, ho 30 anni e sono madre.

 I miei figli sono sani ma io sono affetta da un’immunodeficienza primaria.

Le scrivo in risposta alla lettera inviataLe dalla mamma della piccola Lia, anch’essa affetta da problemi immunitari, alla quale vorrei inviare i miei migliori auguri ed un saluto affettuoso.

L’immunodeficienza è una brutta bestia e bisogna imparare a conviverci.

Mio figlio frequenta la scuola materna: si ammala delle comuni malattie da raffreddamento come tutti i suoi coetanei e guarisce senza complicanze. Nella sua classe sono tutti vaccinati. Ciò nonostante, da un mese a questa parte, sono stata costretta  a ritirarlo dalla scuola perché lui è per me un vettore di contagio per tantissimi tipi di virus e batteri che i bambini portano in classe. Lui guarisce mentre io, per ogni raffreddore, che mi causa sistematicamente sinusite e bronchite, sono costretta a fare mediamente 20 giorni di antibiotici. Sono sotto trattamento antibiotico da quasi 18 mesi, con tutti i problemi che ne conseguono.

Con questa mia lettera Le esprimo il mio grande disappunto per la strumentalizzazione quotidiana che viene fatta delle persone immunodeficienti e le vaccinazioni. Conscia del vantaggio sociale di questa pratica medica, mi ritrovo però a dover precisare che un soggetto immunodepresso può davvero decedere a causa di qualsiasi patogeno, non solo a causa del morbillo e della meningite. Pertanto l’inserimento dell’obbligo vaccinale come prerequisito per l’accesso agli asili sarebbe una misura poco efficace per tutelare in modo esaustivo i bambini immunodepressi, che necessiterebbero invece di poter effettuare lezione in spazi chiusi senza la presenza di compagni di classe mandati a scuola anche se hanno poca febbre, tanta tosse o che la sera prima hanno rimesso ma non hanno febbre. Ma possiamo pretendere questo? Le parrebbe giusto? Possiamo pretendere che i genitori tengano obbligatoriamente i figli a casa quando hanno qualche linea di febbre e tosse? Io, nonostante a causa di tale comportamento, alquanto diffuso ed irrispettoso, abbia grosse ripercussioni sul piano personale, credo proprio di no. Il morbillo per la mia categoria e’ rischioso come possono esserlo anche il citomegalovirus o gli stafilococchi, per i quali non esiste alcun vaccino. Come non si può pretendere che i genitori tengano a casa i propri figli malati, allo stesso modo non si può pretendere che i genitori vaccinino i loro figli, dato che anche in questo caso le conseguenze sul piano personale potrebbero non essere trascurabili. Perché il mio diritto alla salute deve prevalere sul diritto alla salute di un altro bambino? Io questo non lo pretendo e credo che nessuno possa prevaricare i diritti altrui. Perché un bambino non vaccinato, ma sanissimo, non può andare a scuola ed un bambino affetto da HIV o epatite b può andarci, protetto dalla privacy? Può immaginare quanto possa essere pericoloso avere un bambino immunodepresso seduto accanto ad un bambino affetto da epatite b o HIV? Ciò vale logicamente per migliaia di patogeni e malattie, attualmente purtroppo non vaccinabili. Come mai però un bambino non vaccinato ma sano dovrebbe essere più pericoloso di un bambino affetto dalle malattie suddette? Inoltre mi preme ricordare che agli immunodepressi viene raccomandato di evitare i bambini da poco vaccinati con vaccini a virus vivi attenuati, tra i quali appunto proprio il vaccino mprv. Come intendete quindi tutelare i bambini immunodepressi quando i compagnetti faranno un richiamo?

 Vi chiedo un impegno serio per la categoria degli immunodepressi. Abbiamo bisogno di tante altre misure molto più urgenti delle vaccinazioni obbligatorie per accedere alle scuole. I malati sono ovunque: al parco, al centro commerciale, al cinema, nella metropolitana, all’aeroporto. Vengono da ogni luogo del mondo e portano con se una molteplicità di batteri e virus.

Io e tante altre persone affette da questa malattia stiamo aspettando invano, da anni, una politica sanitaria che possa alleviare la nostra quotidianità.

L’immunodeficienza è davvero una brutta bestia da sopportare ma io ho deciso di vivere, senza disturbare la vita altrui.

Cordialmente


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