La medicina che non ascolta più il paziente

E il paziente che poco alla volta smette di ascoltare sé stesso.

Ho imparato molto più dai bambini che parlano poco che da quelli che parlano tanto. Non perché le parole siano poco importanti, ma perché la pediatria comincia quasi sempre prima delle parole. Comincia nel modo in cui un bambino entra nello studio, ti saluta o si nasconde dietro la gamba del padre, ti osserva, cerca lo sguardo della madre, esplora un ambiente sconosciuto, si avvicina con curiosità ai giochi oppure rimane immobile vicino alla porta. Dopo quarantasei anni di professione continuo a pensare che una parte essenziale della visita si svolga nei primi minuti, quando ancora nessuno ha pronunciato una diagnosi, nessun esame è stato richiesto e nessun computer ha iniziato a elaborare dati.

Anche i genitori, in fondo, fanno qualcosa di molto simile: entrano nello studio e raccontano. Raccontano come dorme il bambino, quando ha iniziato a tossire, che da qualche settimana mangia meno, se è diventato più irritabile, se gioca come prima, se qualcosa è cambiato nella vita della famiglia. È un racconto che procede quasi sempre in modo disordinato, con continui ritorni indietro, particolari apparentemente irrilevanti, emozioni che si mescolano ai fatti. Eppure, proprio in quel racconto, si trovano spesso le informazioni più preziose. La medicina non è mai stata soltanto la ricerca di una malattia, è stata, prima di tutto, la ricerca di un senso, di un significato.

Ripenso a queste visite perché ho l’impressione che stiano cambiando sotto i nostri occhi, senza che ce ne rendiamo pienamente conto. Non mi riferisco tanto alla comparsa di strumenti diagnostici sempre più sofisticati, che rappresentano un progresso straordinario e al quale nessun medico ragionevole vorrebbe rinunciare, quanto a qualcosa di più profondo, che riguarda il modo stesso in cui il paziente entra in relazione con la propria salute.

Per secoli il corpo ha parlato direttamente alla persona. La febbre, il dolore, la stanchezza, la fame, la sete, il sonno, il benessere erano esperienze vissute prima ancora che misurate. Oggi, lentamente, tra il nostro organismo e la nostra coscienza si stanno inserendo strumenti capaci di registrare, confrontare e interpretare una quantità crescente di informazioni. All’inizio li abbiamo accolti come semplici aiutanti. Un contapassi per camminare un po’ di più, un’applicazione per ricordare di bere, un orologio che misura la frequenza cardiaca durante l’attività sportiva, ogni innovazione appariva modesta, quasi banale, e ciascuna sembrava aggiungere soltanto un piccolo tassello a ciò che già conoscevamo.

È così che avvengono quasi tutte le grandi trasformazioni: raramente si presentano come una rivoluzione, arrivano in silenzio, una dopo l’altra, fino a quando ci accorgiamo che il paesaggio è profondamente cambiato.

Oggi un orologio è in grado di registrare il battito cardiaco durante l’intera giornata, un sensore può misurare continuamente la glicemia, una bilancia analizza la composizione corporea, un materasso valuta la qualità del sonno, uno smartphone ricostruisce gli spostamenti, il tempo trascorso all’aperto e persino la regolarità del passo. Presi singolarmente sono strumenti utili, in molti casi possono contribuire a migliorare la qualità della vita e perfino a diagnosticare precocemente alcune malattie. Il cambiamento diventa molto più interessante quando tutte queste informazioni iniziano a dialogare tra loro.

Immaginiamo allora, con un pizzico di ironia, una visita pediatrica fra qualche anno.

La mamma entra nello studio e comincia a raccontare che il bambino da alcuni giorni dorme male.

Il pediatra la interrompe con un sorriso.

« Non si preoccupi, il materasso intelligente mi ha già inviato il resoconto della settimana. Ho ricevuto anche i dati dello smartphone, il riepilogo dell’attività fisica, la frequenza con cui è stato aperto il frigorifero, la qualità dell’aria nella cameretta, il numero delle evacuazioni e la composizione del microbiota. Vedo anche che negli ultimi dieci giorni il piccolo ha trascorso meno tempo all’aperto e che ieri sera in casa il livello di rumore è stato superiore alla media. Non occorre aggiungere altro.»

La madre rimane perplessa: «Veramente volevo solo dirle che è nato il fratellino.»

È una scena volutamente esagerata, ma ogni caricatura funziona perché contiene una parte di verità. Quasi tutti gli strumenti appena descritti esistono già, alcuni sono già disponibili in commercio, altri sono in fase avanzata di sperimentazione, altri ancora arriveranno nei prossimi anni. La vera novità non sarà il singolo dispositivo, ma la capacità di raccogliere tutte queste informazioni, metterle in relazione e trasformarle in indicazioni cliniche attraverso sistemi di intelligenza artificiale.

Molti immaginano che questo significhi semplicemente una medicina più efficiente. Un algoritmo che trascrive la visita, suggerisce gli esami più appropriati, confronta milioni di casi clinici e aiuta il medico a formulare la diagnosi. È una prospettiva certamente realistica, ma continua a descrivere il futuro come una versione migliorata del presente.

La storia dell’innovazione segue quasi sempre un’altra strada. L’automobile non ha semplicemente sostituito il cavallo, ha modificato il modo di progettare le città. Internet non ha reso più veloce la posta, ha cambiato il modo di comunicare, lavorare e costruire relazioni. L’intelligenza artificiale probabilmente non renderà soltanto più rapida la medicina; finirà per modificare il rapporto stesso tra le persone e la salute.

Il cambiamento più profondo potrebbe riguardare proprio il momento nel quale una persona sentirà di essere malata.

Fino a oggi siamo stati noi ad accorgerci che qualcosa non andava. Un sintomo ci spingeva a consultare il medico e da quel momento iniziava il percorso diagnostico. Domani potrebbe accadere il contrario: sarà il sistema a informarci che qualcosa sta cambiando prima ancora che noi ne abbiamo consapevolezza. Dormiamo qualche minuto in meno rispetto al mese precedente, camminiamo con un’andatura leggermente diversa, acquistiamo alimenti differenti, la frequenza cardiaca notturna cambia impercettibilmente, la voce assume sfumature che nessun orecchio umano saprebbe cogliere. Ciascuna di queste variazioni, presa isolatamente, potrebbe non significare nulla; osservate insieme da un algoritmo addestrato su milioni di persone potrebbero rappresentare il primo segnale di una malattia futura.

È difficile non rimanere affascinati da una prospettiva simile. Individuare precocemente un tumore, prevenire una complicanza cardiovascolare, riconoscere una malattia neurodegenerativa anni prima della comparsa dei sintomi significherebbe salvare un numero enorme di vite umane. Sarebbe assurdo ignorare una possibilità di questo genere soltanto perché introduce strumenti nuovi o modifica abitudini consolidate.

Esiste però un altro aspetto, molto meno discusso, che merita almeno la stessa attenzione. Ogni volta che affidiamo a uno strumento una funzione che fino a quel momento apparteneva all’esperienza umana, accade qualcosa di apparentemente paradossale: mentre lo strumento diventa sempre più competente, noi esercitiamo sempre meno quella capacità.

Lo abbiamo visto con il calcolo mentale, sostituito dalla calcolatrice, con l’orientamento, progressivamente delegato ai navigatori satellitari, perfino con la memoria dei numeri telefonici, che quasi nessuno è più in grado di ricordare. È il prezzo inevitabile di ogni innovazione. Guadagniamo efficienza e perdiamo esercizio.

La medicina potrebbe seguire la stessa strada.

Per generazioni abbiamo imparato ad ascoltare il nostro corpo, a riconoscere il significato della fame, della stanchezza, della sete, del dolore, del sonno, a distinguere un malessere passeggero da qualcosa che meritava attenzione. Oggi stiamo progressivamente imparando ad ascoltare, prima ancora del nostro corpo, ciò che ci raccontano gli strumenti che lo osservano.

Questo cambiamento riguarda tanto il medico quanto il paziente.

Per generazioni il rapporto tra medico e paziente è stato costruito attorno a un gesto apparentemente semplice: raccontare. Il paziente descriveva ciò che sentiva, il medico cercava di dare un ordine a quel racconto, lo confrontava con la propria esperienza, visitava, osservava, formulava ipotesi e, soltanto alla fine, ricorreva agli strumenti diagnostici. La tecnologia aveva il compito di confermare o smentire un ragionamento clinico. Oggi questo ordine rischia lentamente di invertirsi. Il racconto potrebbe diventare un elemento accessorio, perché la storia del paziente arriverà già ricostruita attraverso un flusso continuo di dati raccolti nell’arco delle ventiquattr’ore.

Una medicina capace di riconoscere con mesi o anni di anticipo i segnali di una malattia cronica, di prevenire complicanze gravi e di personalizzare gli interventi rappresenta un obiettivo che ogni medico dovrebbe guardare con interesse. Sarebbe profondamente sbagliato trasformare questa riflessione in una critica della tecnologia. La medicina ha sempre progredito grazie alle innovazioni e continuerà a farlo. Non è la quantità di informazioni che riusciremo a raccogliere, ma il significato che attribuiremo e l’uso che faremo di quelle informazioni.

Da molti anni mi occupo di salutogenesi, un approccio che sposta l’attenzione dalla malattia alle condizioni che permettono alle persone di costruire e mantenere la salute. È una prospettiva che invita a osservare non soltanto i fattori di rischio, ma anche le risorse individuali, familiari e sociali che consentono di affrontare le difficoltà della vita senza ammalarsi. Alimentazione, movimento, qualità del sonno, relazioni affettive, contatto con la natura, senso di sicurezza, partecipazione alla vita della comunità non sono semplici variabili da misurare; rappresentano il tessuto nel quale ogni individuo costruisce il proprio equilibrio biologico ed emotivo.

L’intelligenza artificiale sarà probabilmente capace di registrare con precisione crescente molti di questi aspetti. Potrà documentare tutti i nostri parametri vitali e le attività quotidiane, ma rimane una differenza sostanziale tra il misurare un comportamento e il comprenderne il significato. Un bambino può dormire poco perché sta sviluppando una patologia, ma può dormire poco anche perché è nato un fratellino, perché ha iniziato la scuola, perché vive un momento di particolare entusiasmo o perché sta semplicemente attraversando una fase normale della crescita. I numeri descrivono ciò che accade; la medicina è chiamata a comprendere perché accade.

È questa la ragione per cui continuo a ritenere insostituibile il racconto della famiglia. La madre, nel tentativo di riferire un dettaglio che considera marginale, può offrire inconsapevolmente la chiave di lettura dell’intero quadro clinico, o il padre, quasi scusandosi per una considerazione apparentemente fuori tema, descrive un cambiamento dell’ambiente familiare che rende improvvisamente comprensibili sintomi rimasti fino a quel momento senza spiegazione. Nessun algoritmo potrà mai sapere in anticipo quale particolare sarà decisivo, perché quel particolare acquista significato soltanto all’interno di una storia umana.

Negli ultimi anni ho osservato un fenomeno che probabilmente rappresenta una piccola anticipazione del futuro. Sempre più spesso i genitori arrivano alla visita con pagine di grafici, dati raccolti dalle applicazioni, registrazioni del sonno, fotografie delle feci, filmati della tosse, tabelle dell’alimentazione. È materiale prezioso e, in molte circostanze, estremamente utile. Qualche volta, però, mi accorgo che il racconto si interrompe continuamente per lasciare spazio ai numeri. La domanda non è più «come sta mio figlio?», ma «cosa dicono i dati?». È una differenza sottile, quasi impercettibile, e proprio per questo merita attenzione.

Ogni tecnologia modifica anche il modo in cui percepiamo noi stessi. Quando il navigatore satellitare ci accompagna ovunque, smettiamo lentamente di costruire una mappa mentale dei luoghi. Ai bambini non si insegna più il corsivo, ma solo lo stampatello. Allo stesso modo, una medicina che interpreta continuamente i segnali del nostro organismo rischia di indebolire la capacità di ascoltarli personalmente perché ci stiamo abituando a prestare maggiore attenzione alle notifiche che arrivano sul telefono piuttosto che alle sensazioni che proviamo.

È questa la spiegazione del titolo dell’articolo: la medicina potrebbe smettere di ascoltare il paziente non per mancanza di interesse, ma perché riterrà i dati più affidabili del racconto. Contemporaneamente il paziente potrebbe smettere di ascoltare se stesso, affidando progressivamente agli algoritmi il compito di interpretare il proprio corpo. Nessuno dei due cambiamenti nasce da cattive intenzioni perché entrambi derivano dalla convinzione, del tutto comprensibile, che una quantità maggiore di informazioni produca automaticamente una conoscenza migliore.

La storia della medicina insegna però che conoscere non significa semplicemente accumulare dati. Significa collegarli, interpretarli, inserirli nella biografia di una persona, comprendere il contesto nel quale acquistano significato. Una radiografia non è un paziente. Un elettrocardiogramma non è un paziente. Una sequenza di parametri raccolti per mesi non è un paziente. Sono strumenti utili che aiutano il medico a comprendere la persona che ha di fronte, ma non possono sostituirla.

Lo stesso vale per il consenso informato. Negli ultimi anni abbiamo discusso molto della necessità di renderlo un processo autentico di condivisione e non una semplice firma apposta in fondo a un modulo. L’intelligenza artificiale renderà questa riflessione ancora più attuale. Un sistema che raccoglie informazioni in modo continuo, formula previsioni e suggerisce interventi sempre più personalizzati tenderà inevitabilmente a chiedere un consenso sempre più ampio e sempre più stabile nel tempo. Sarà presentato come una semplificazione, probabilmente anche come una garanzia di maggiore sicurezza, ma fino a quale punto siamo disposti a delegare non soltanto l’elaborazione delle informazioni, ma anche le decisioni che riguardano la nostra salute?

Non ho risposte, posso solo esporre i miei dubbi. Sarebbe ingenuo immaginare di arrestare il progresso tecnologico e sarebbe altrettanto ingenuo pensare che ogni innovazione produca automaticamente un progresso. La medicina dei prossimi decenni dovrà imparare a convivere con strumenti di una potenza oggi difficile perfino da immaginare, e proprio per questo avrà ancora più bisogno di ciò che nessun algoritmo potrà sostituire: la capacità di ascoltare, di comprendere il contesto, di cogliere il significato di una storia, di riconoscere che ogni persona è molto più della somma dei dati che la descrivono. Di avere un’intuizione vincente da uno sguardo.

Continuo a pensare che il progresso più importante non sia quello che permette di raccogliere un numero sempre maggiore di informazioni, ma quello che ci aiuta a utilizzarle senza perdere di vista la persona. Sarebbe una singolare sconfitta culturale se, proprio mentre la medicina diventasse capace di misurare ogni istante della nostra esistenza, dimenticasse che la salute nasce anche dalla libertà, dalla responsabilità, dalle relazioni e dalla capacità di attribuire un significato a ciò che viviamo.

La tecnologia potrà diventare una compagna straordinaria del medico e del paziente; difficilmente riuscirà a sostituire quel dialogo silenzioso che accompagna ogni essere umano fin da bambino e che ci permette di riconoscere il benessere, la sofferenza, la paura e la speranza. Conservare quella capacità di ascolto sarà probabilmente una delle sfide più importanti della medicina del futuro, perché una medicina che continua ad ascoltare il paziente aiuterà anche il paziente a non smettere mai di ascoltare sé stesso.