Mentre il numero delle diagnosi continua ad aumentare, migliaia di famiglie convivono con un’angoscia che la politica e il dibattito pubblico sembrano ignorare: chi si prenderà cura dei loro figli quando loro non ci saranno più?

 Ci sono immagini che un pediatra non dimentica. Dopo quarantasei anni trascorsi ad ascoltare bambini e famiglie, potrei raccontare migliaia di storie diverse, ma ce n’è una che negli ultimi anni si ripete con una frequenza che non avevo mai conosciuto all’inizio della mia professione.

La visita è terminata; abbiamo parlato della diagnosi, dei percorsi riabilitativi, della scuola, delle terapie disponibili, delle difficoltà quotidiane. I genitori si alzano, raccolgono i documenti, salutano. Poi, proprio mentre stanno per uscire dalla porta, si fermano, tornano indietro e abbassano la voce. È in quel momento che arriva la domanda più difficile.

Non chiedono un nuovo farmaco. Non chiedono un esame diagnostico. Non chiedono una prognosi.

Mi chiedono cosa accadrà a loro figlio quando non ci saranno più.

Ogni volta provo la stessa sensazione di impotenza. Perché un medico può spiegare una diagnosi, può indicare un percorso terapeutico, può accompagnare una famiglia negli anni della crescita, ma nessuno può promettere a quei genitori che il loro figlio sarà accudito, rispettato e amato quando loro non saranno più in grado di proteggerlo.

È questa, forse, la vera emergenza dell’autismo, un’emergenza della quale si parla pochissimo.

Negli ultimi anni il dibattito pubblico si è concentrato quasi esclusivamente sulla diagnosi precoce, sull’inclusione scolastica, sugli insegnanti di sostegno, sulle terapie comportamentali, sulla neurodiversità, sulla ricerca scientifica e, inevitabilmente, anche sul confronto riguardante le possibili cause dell’aumento delle diagnosi. Tutti temi importanti. Ma esiste una domanda ancora più concreta che continua a rimanere ai margini della discussione: cosa accadrà quando quei bambini diventeranno adulti?

Negli Stati Uniti questa domanda è finalmente arrivata ai tavoli della politica.

Il nuovo Interagency Autism Coordinating Committee (IACC), ricostituito dal Segretario alla Salute Robert F. Kennedy Jr., ha inserito tra le proprie priorità non soltanto gli aspetti scientifici della ricerca sull’autismo, ma anche il problema dell’assistenza e dell’abitare delle persone con le forme più gravi della malattia.

È significativo che il primo problema posto dal comitato non riguardi una nuova terapia, ma il futuro stesso di queste persone. La priorità individuata è costruire un sistema assistenziale capace di accompagnarle per tutta la vita, anche quando il sostegno familiare verrà inevitabilmente meno.

Lo stesso comitato ha proposto di adottare una definizione più precisa, quella di “autismo profondo“, per indicare le persone di età superiore agli otto anni che presentano un linguaggio assente o molto limitato, necessitano di una supervisione continua o quasi continua per ragioni di sicurezza e richiedono un’assistenza sostanziale nelle attività della vita quotidiana.

Secondo i dati dei Centers for Disease Control and Prevention, circa il 27% delle persone con diagnosi di autismo rientrerebbe in questa categoria.

Dietro questa percentuale non esistono semplicemente numeri, esistono bambini che avranno bisogno di assistenza per tutta la vita. Esistono famiglie che riorganizzano completamente la propria esistenza. Esistono genitori che spesso rinunciano al lavoro, limitano la propria vita sociale, consumano risorse economiche e psicologiche enormi e affrontano un carico assistenziale che può protrarsi per decenni.

Come pediatra, questo non lo apprendo leggendo un articolo scientifico: lo vedo ogni giorno.

Quando iniziai la mia professione, l’autismo rappresentava una condizione relativamente rara nella pratica quotidiana. Oggi la situazione è profondamente diversa. Il numero dei bambini con disturbi dello spettro autistico che arrivano nel mio ambulatorio è cresciuto in maniera evidente. Non occorre consultare una banca dati per accorgersene, basta lavorare ogni giorno accanto alle famiglie.

Naturalmente, l’esperienza personale non sostituisce la ricerca epidemiologica. Sarebbe un grave errore trarre conclusioni scientifiche basandosi esclusivamente sulle impressioni individuali tuttavia, quando l’osservazione clinica quotidiana e le statistiche internazionali sembrano raccontare una storia simile, credo sia doveroso fermarsi a riflettere.

Quello che mi colpisce maggiormente non è soltanto il numero crescente delle diagnosi, è il cambiamento del volto delle famiglie.

Negli ultimi anni ho incontrato sempre più genitori stanchi, spesso esausti, che vivono un’esistenza scandita da visite specialistiche, terapie, riabilitazione, pratiche burocratiche, insegnanti di sostegno, incontri con psicologi e logopedisti. Persone che dedicano ogni energia al proprio figlio e che, proprio per questo, finiscono spesso per trascurare sé stesse, il proprio lavoro, la coppia, gli altri figli.

L’articolo pubblicato negli Stati Uniti raccoglie alcune testimonianze che colpiscono profondamente proprio perché descrivono una realtà che riconosco anche nella mia esperienza professionale.

John Gilmore, padre di un figlio adulto con autismo e membro dello stesso IACC, racconta come in molte aree degli Stati Uniti l’accesso a una struttura residenziale avvenga soltanto in situazioni di emergenza, ad esempio dopo la morte del genitore che garantiva l’assistenza.

Jill Escher, presidente del National Council on Severe Autism e madre di due figli adulti con autismo profondo, parla apertamente di una crisi destinata a peggiorare di anno in anno, man mano che i figli diventano adulti e i genitori invecchiano.

Brian Hooker, padre di un giovane adulto che necessita di assistenza continua, confessa pubblicamente di non sapere ancora quale sarà il futuro del proprio figlio e di vivere questa incertezza con una preoccupazione costante.

Sono parole che difficilmente possono lasciare indifferenti.

Un’indagine nazionale condotta proprio dal National Council on Severe Autism fotografa una situazione allarmante:

  • soltanto il 12% dei genitori e dei caregiver dichiara di avere un progetto concreto per il momento in cui non potrà più assistere il proprio figlio,
  • quasi la metà sta ancora cercando una soluzione e circa un terzo ammette di non avere alcun piano,
  • il 65% dei caregiver ha già un’età compresa tra i 45 e i 64 anni.

Il tempo, insomma, continua a scorrere molto più velocemente delle risposte offerte dalle istituzioni.

Le difficoltà non riguardano soltanto gli Stati Uniti.

Anche in Italia il dibattito sull’autismo sembra fermarsi quasi sempre all’età pediatrica. Si discute, giustamente, di diagnosi precoce, di scuola, di sostegno, di riabilitazione, ma molto più raramente ci si interroga su ciò che accadrà dopo i diciotto anni.

Eppure l’autismo non termina con la scuola.

Quei bambini diventano adolescenti, poi adulti e infine persone anziane. Molti di loro avranno bisogno di assistenza per tutta la vita. Parallelamente, i loro genitori diventeranno anziani, si ammaleranno, perderanno autonomia e, inevitabilmente, un giorno non ci saranno più.

È un problema che nessun sistema sanitario può permettersi di ignorare.

Negli Stati Uniti le liste di attesa per l’ingresso nelle comunità residenziali arrivano ormai anche a quindici anni. Persino la California, considerata uno degli Stati più organizzati grazie al Lanterman Act, dispone di strutture largamente insufficienti rispetto ai bisogni di una popolazione in continua crescita.

Il problema non riguarda soltanto il numero dei posti disponibili.

Molti esperti americani osservano come numerose comunità alloggio siano state progettate secondo modelli che privilegiano l’inclusione urbana senza considerare pienamente le necessità delle persone con autismo più grave. Ambienti rumorosi, spazi limitati, assenza di aree verdi, mancanza di percorsi sensoriali e di adeguati sistemi di sicurezza possono trasformare una struttura residenziale in un luogo poco adatto ai bisogni di questi pazienti.

Per questo motivo negli Stati Uniti si sta aprendo una riflessione sulla necessità di sviluppare modelli assistenziali più flessibili, immersi nella natura, dotati di spazi protetti e costruiti realmente attorno alle esigenze delle persone con autismo profondo.

Anche questa è una discussione che meriterebbe di arrivare nel nostro Paese.

Esiste però un’altra riflessione che considero inevitabile: ogni volta che vengono pubblicati nuovi dati epidemiologici sull’autismo, il confronto si concentra quasi esclusivamente sulle possibili spiegazioni dell’aumento delle diagnosi. Maggiore capacità diagnostica, allargamento dei criteri, predisposizione genetica, fattori ambientali, esposizioni precoci, ipotesi multifattoriali: il dibattito scientifico è ampio e deve continuare a esserlo.

La scienza non progredisce chiudendo le domande, ma ponendone di nuove. Per questo ritengo che qualsiasi ipotesi scientificamente plausibile debba poter essere studiata con rigore metodologico, trasparenza e libertà, senza preclusioni ideologiche e senza argomenti dichiarati intoccabili.

Contemporaneamente, però, sarebbe un errore concentrare tutta l’attenzione esclusivamente sulle cause, dimenticando le persone che oggi convivono con questa realtà.

Ogni nuova diagnosi rappresenta un bambino, una famiglia e una storia che accompagnerà la nostra società per decenni. Ogni bambino con autismo che visito oggi sarà un adulto domani. E se davvero l’incidenza continuerà a crescere con i ritmi osservati negli ultimi anni, non saremo chiamati ad affrontare soltanto una questione sanitaria, ma una trasformazione profonda dell’intero sistema assistenziale e sociale.

Per questo motivo credo che una società responsabile abbia due doveri inseparabili:

Il primo è costruire fin da oggi una rete di servizi capace di garantire alle persone con autismo grave una vita dignitosa anche quando i loro genitori non ci saranno più.

Il secondo è investire in una ricerca realmente indipendente, capace di indagare senza condizionamenti tutte le possibili cause dell’aumento delle diagnosi, perché comprendere un fenomeno rappresenta sempre il primo passo per poterlo prevenire.

Continuare a ignorare anche uno solo di questi due obiettivi significherebbe voltare le spalle non a un dibattito scientifico, ma a migliaia di famiglie che ogni giorno convivono con una domanda alla quale nessuno, finora, è stato capace di dare una risposta davvero rassicurante.