Entra, scegli un paio di scarpe: potranno starti strette, larghe, sembrarti stravaganti. Indossale e cammina “nei panni degli altri”, immergiti nei loro racconti!
L’osteogenesi imperfetta è una malattia genetica rara conosciuta come ‘la malattie delle ossa fragili’ perché è caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa causata da un’alterazione del tessuto connettivo (la fibra dell’osso).
La malattia colpisce in eguali proporzioni maschi e femmine, con incidenza di 1/20-50.000 nati vivi e causa fratture ricorrenti anche in assenza di traumi o per traumi lievi, e conseguenti deformazioni ossee.
Possono essere presenti, in misura variabile, altre anomalie dei tessuti extrascheletrici come le sclere blu, la dentinogenesi imperfetta, problematiche dell’udito, cutanee e della respirazione e lassità dei legamenti.
La presenza o meno di queste manifestazioni e la loro diversa gravità danno luogo ad una notevole variabilità del quadro clinico: da forme gravissime a forme moderate o molto lievi.
Lasciamo alla testimonianza di questa ragazza di 12 anni la descrizione della malattia. Spiega, con maturità ed equilibrio, come affrontare una patologia così importante con coraggio e determinazione.
Il racconto fa parte delle tante storie, uniche ed emozionanti, raccolte da Storie in movimento nato all’interno del Progetto ISI (Inclusione, Sport, Istruzione) – facile così! –dell’Associazione Italiana Persone Down Onlus di Pisa.
Questa testimonianza è una lezione su come dovremmo vivere la nostra vita senza dimenticare di “metterci ogni tanto le scarpe degli altri”. Tutti gli altri.
