In occasione della XXI giornata del malato oncologico (14-17 maggio 2026), l’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati tumorali ha diffuso nuovi dati epidemiologici e messo a fuoco alcune criticità.

Piano Oncologico Nazionale

In Italia sono più di quattro milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore. Un numero che continua a crescere nonostante il calo demografico. In età pediatrica l’incremento è costante e oscilla dall’1 al 2% annuo. 

Il Piano Oncologico Nazionale (PON) 2023-2027 ha il compito prevalente di monitorare lo stato assistenziale del malato oncologico e insieme al Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche, di controllare le strategie sul territorio.

Dopo tre anni dalla sua costituzione e a un anno dalla scadenza, la struttura non è ancora operativa.

“ll PON resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l’uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale” (De Lorenzo – Presidente Osservatorio).

Analogamente, il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO) versa in una preoccupante situazione di stallo. Nonostante la prima delibera approvata nel 2024, a tutt’oggi l’organismo è in crisi, una crisi strutturale che svuota di fatto gli accordi Stato/Regione come quello del 2019 che le aveva istituite.

Questo andamento è sicuramente connesso ad altre difficoltà che la Riforma del SSN sta passando. Come nel caso delle Case della Comunità (CdC), strutture sanitarie territoriali previste dal PNRR e finanziate per avvicinare le cure ai cittadini, con il proposito di ridurre le ospedalizzazioni improprie. Al 31 dicembre 2025, su 1.715 CdC programmate solo 66 (3,9%) risultano pienamente operative, mentre gli Ospedali di Comunità che hanno attivato almeno un servizio sono 163 ma nessuno di questi risulta pienamente funzionante.

Il Ministero della Salute di conseguenza denuncia l’impossibilità di intervenire sulle criticità locali e nazionali, soprattutto nel merito delle disuguaglianze territoriali e delle liste d’attesa.

Associazionismo

Le associazioni dei pazienti hanno ormai superato la dimensione di un appoggio volontaristico per divenire un partner stabile delle istituzioni formalmente riconosciuto dall’ordinamento. Il percorso di inserimento formale delle associazioni nelle Reti è stato completato con l’Accordo in Conferenza Stato-Regioni consolidando il ruolo del non-profit come elemento essenziale del modello delle Reti Oncologiche Regionali. Il percorso di maturazione del volontariato oncologico ha ricevuto un valido riconoscimento nella Legge di Bilancio per il 2025. In questo modo il legislatore ha formalmente stabilito il principio della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai livelli decisionali e programmatici del SSN.

“Il coinvolgimento reale dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti nelle Reti non costituisce un privilegio né una concessione, ma un vero e proprio atto di democrazia sanitaria – continua De Lorenzo -. La competenza esperienziale dei pazienti, che nessun professionista può sostituire, deve entrare a pieno titolo nei PDTA, i Percorsi Diagnostici Terapeutici-Assistenziali, contribuendo alla loro progettazione, revisione e valutazione. Nonostante il quadro normativo sia chiaro, la partecipazione dei pazienti nei PDTA oncologici presenta ancora una forte variabilità regionale”.

Caregiver e risorse

La situazione e la figura del Cargiver, così valorizzata negli accordi Stato/Regione, sta perdendo valore. Il recente DDL rischia di creare condizioni di minor vantaggio rispetto alle misure già previste nelle normative regionali.

Isabella Mori, responsabile tutela di Cittadinanzattiva, intervenuta in audizione presso la Commissione Affari sociali della Camera sul DDL A.C. 2789 presente alcune criticità molto pratiche e reali.

In riferimento a quattro vincoli introdotti dal disegno di legge vediamo che di fatto c’è un regresso nel considerare la figura del Caregiver, una di queste è il vincolo della convivenza e della distanza.

Che motivo c’è di limitare le tutele ai soli conviventi o imporre il limite arbitrario di 25 km per i non conviventi? Questa disposizione penalizza migliaia di familiari che garantiscono assistenza quotidiana pur risiedendo altrove; come il vincolo della parentela, perché il testo esclude che il caregiver possa essere un amico o un vicino di casa, negando il valore sociale delle reti di prossimità.

Tra le criticità più evidenti c’è anche l’impatto economico del malato oncologico sulle famiglie. Mobilità sanitaria, visite private, assistenza domiciliare e perdita di reddito continuano a rappresentare un peso importante per pazienti e caregiver. I risparmi familiari, quando ci sono, vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata.

Il PDTA oncologico delle Medicine Complementari e Integrative

Tenendo presente che in Europa e in Italia circa il 40% dei malati di tumore utilizza medicine complementari e integrative (MCI: Agopuntura, fitoterapia, omeopatia ecc) in aggiunta alle terapie oncologiche, è evidente che una mancata analisi di tali dati priva di veridicità gran parte del quadro descritto.

Questo modello, già attuato presso centri oncologici internazionali come il Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, è inserito nella Rete Oncologica Regionale (Toscana) cui si riferiscono i vari ambulatori di medicina complementare integrata distribuiti sul territorio con l’obiettivo di garantire qualità e sicurezza delle cure, interdisciplinarietà e multiprofessionalità.

Al di la’ dei mirabili proponimenti programmatici l’osservatorio non ha preso in esame il feed back dei pazienti che hanno ricevuto terapie complementari (MTC, fitoterapie e Omeopatia ecc)

La letteratura internazionale evidenzia un miglioramento generale della qualità di vita dei malati di tumore che affiancano al percorso oncologico i trattamenti di medicina integrata. La scelta di affiancare alle terapie dei Dipartimenti Oncologici le MCI rappresenta un elemento significativo di innovazione in sanità. L’innovazione consiste semplicemente nel restaurare la messa al centro della cura la persona.

La sanità pubblica privilegiando logiche prestazionali e burocratiche, è in attesa di essere riprogettata muovendo dalle reali esigenze dei destinatari finali dei servizi. Proprio per questo è stata concepita la Riforma del SSN sfruttando i fondi del PNRR, una riforma che coma possiamo vedere è rimasta al palo. Raccogliere la voce dei pazienti non rappresenta solo un’istanza etica ma la qualità della vita del malato diventa il parametro strategico in grado di indirizzare la programmazione verso risultati di reale efficacia.

Questa evidenti lacune di un osservatorio che osserva quello che vuole, portano necessariamente lontano da una realtà umana e sociale che gli antropologi e sociologi già da tempo denunciano individuando delle criticità molto diverse da quelle presentate dalla cosiddetta comunità scientifica.

Nel 2025 in Italia sono state stimate circa 390 mila nuove diagnosi di tumore, di fronte all’incapacità operativa di strutture come il PON, preposte alla programmazione e alla gestione del malato cronico sul territorio e nell’impossibilità di avviare una riforma del SSN, la salute del malato oncologico è sempre più affidata alle iniziative del volontariato, delle associazioni, delle famiglie, dei caregiver e del malato stesso…

Se il SSN, a parte le liste d’attesa e tutte le difficoltà operative, si prende carico e soprattutto in ambito clinico ha una sua valenza anche molto apprezzata, ma nella gestione del malato come persona e sul territorio, è poco presente. Non solo è poco presente ma non tutela il malato nelle sue scelte e non considera se non in modo marginale la prevenzione primaria.

Se ci sono infiniti lavori di analisi predittiva sul rischio oncologico, la prevenzione primaria viene indagata (pag 280 del documento) con grandi carenze metodologiche. Basti pensare alle indagini con i questionari “Coopersalute” come uno strumento che posiziona gli utenti su una matrice incrociando un Indice Sintetico di Prevenzione Primaria (misura dello stile di vita). I risultati dove si evidenzia l’area dei ”virtuosi” (40,4%) ovvero dei soggetti che adottano stili di vita sani e seguono regolarmente i protocolli di screening, sono basati su domande che non rispecchiano i reali comportamenti, questo per il semplice motivo che, quando si parla di alimentazione, l’attribuzione del significato di cibo “sano” è limitata alla tipologia e alla quantità (per esempio le famose cinque porzioni giornaliere di frutta/verdura) e non alle reali qualità degli alimenti consumati.

La visione biochimica del cibo non è altro che l’estensione del paradigma che regola la medicina bioaccademica dove il corpo è considerato come una macchina, le malattie come dei guasti, mentre le cure servono per ripararli. Al contrario prendere in considerazione la persona diventa poco praticabile proprio perchè alla base delle scelte e delle strategie c’è un orientamento decisamente organicista conseguenza di una mentalità pseudoscientifica che permea tutto il mondo della scienza contemporanea e della sanità.

Un’altra criticità rilevante riguarda i diritti conquistati attraverso anni di battaglie civili restino impantanati a causa di ritardi procedurali, rimpalli di competenze o mancanza di decreti attuativi. Quando una norma non si traduce in un effettivo beneficio assistenziale o in un tangibile miglioramento organizzativo, la responsabilità ricade direttamente sull’apparato amministrativo. Questa inerzia attuativa non rappresenta una mera criticità procedurale, ma una rottura profonda del patto di fiducia tra sanità pubblica e pazienti: aiutare il malato oncologico significa misurarsi con la complessità stessa del sistema.

Per ottimizzare le risorse e garantire che gli investimenti non si disperdano in modelli organizzativi anacronistici, ma rispondano all’effettivo bisogno di salute, occorre che il significato stesso di salute sia rivalutato.